SUPPORTIVE SPORTTHERAPIE FÜR KREBSKRANKE KINDER

Wirkt wie ein Medikament – wird aber von den Krankenkassen nicht unterstützt.

DU MUSST KÄMPFEN! baut gemeinsam mit dem Verein „Hilfe für krebskranke Kinder Frankfurt e.V.“, die supportive Sporttherapie für krebskranke Kinder an der Uniklinik Frankfurt weiter aus. Dort werden Kinder aus ganz Hessen behandelt. Die Sporttherapie wirkt wie ein Medikament, ist aber bisher keine Krankenkassenleistung.

Körperliche Aktivität, Bewegung, Spiel und Sport spielen für gesunde Kinder und Jugendliche eine zentrale Rolle in der motorischen, kognitiven, emotionalen und psychosozialen Entwicklung. Eine Chemotherapie wegen einer Krebserkrankung führt nicht nur zu Einschränkungen des Bewegungsdrangs, sondern auch zu gravierenden körperlichen und psychosozialen Folgeschäden wie Muskelabbau, Schmerzen, Erschöpfung, Schwächung des Selbstwertgefühls und Depressivität.

Dem kann eine entwicklungsspezifische, individualisierte Sporttherapie erfolgreich entgegenwirken. Mit dem Sportangebot wird nicht nur der Spaß am Bewegen, sondern auch die aktive Teilnahme am Behandlungsprozess, eine psycho-physische Stabilisierung sowie die Reintegration in die Normalität (wie z.B. Schul– und Vereinssport) gefördert.

Zur Durchführung dieses Programms bedarf es pro Jahr ca. € 65.000. Mit dem Betrag werden 2 halbe Stellen für Sportwissenschaftler und ca. € 5.000 zur Ergänzung der apparativen Ausstattung des DUMUSSTKÄMPFEN! Sportraums in der Frankfurter Uniklinik finanziert.

Im Jahr 2015 haben wir von DUMUSSTKÄMPFEN! es geschafft, dieses Programm für ein ganzes Jahr zu finanzieren. In 2015 haben 2 Sportwissenschaftlerinnen (2 halbe Stellen) ca. 92 Patienten sporttherapeutisch betreut (davon 32 in der Stammzellentransplantation). Derzeit erhalten ca. 10 Patienten täglich sporttherapeutische Behandlung.

Seit 2016 haben wir dazu beitragen, das Sportangebot auf die nicht-stationären Therapiephasen der krebskranken Kinder auszudehnen. Insbesondere während Therapiepausen bzw. nicht-stationären Behandlungen fehlt derzeit eine generelle Förderung der Patienten. Zahlreichen Patienten fehlt die Eigenmotivation zu Hause, um ihre körperliche Leistungsfähigkeit zu steigern. Gleichzeitig mangelt es aufgrund der hohen Nachfrage an flächendeckenden physiotherapeutischen Maßnahmen, die zu Hause realisiert werden können. Diese Versorgungslücke soll durch eine dauerhafte stationäre und ambulante sporttherapeutische Betreuung geschlossen werden.

Die Kosten für sporttherapeutischen – Therapieeinheiten liegen bei Euro 45 pro Stunde. Unser Ziel ist es, so viele Patienten wie möglich sporttherapeutisch zu betreuen.

Johnny lag dieses Projekt sehr am Herzen. Er hat selbst erfahren, wie gut ihm der Sport und die damit verbundene Ablenkung während der Chemotherapie getan hat. Wir hoffen, damit möglichst vielen krebskranken Kindern in der Region auf ihrem Weg aus der Krankheit zu helfen und sie wieder in ein normales Leben zu integrieren.

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PSYCHOSOZIALE BERATUNG & BEGLEITUNG

Kämpfen bedeutet neben Siegen auch: Kräfte einteilen, Zusammenstehen und Grenzen erkennen. Johnny und seine Familie wurden am Ende seines Lebens auch durch die professionellen Helfer/innen des KinderPalliativTeam Südhessen zuhause unterstützt. Die wertvolle Arbeit dieser spezialisierten Ärzte und Pflegekräfte hat es ermöglicht, dass Johnny bis zuletzt zuhause bleiben konnte.

Diese noch junge Einrichtung und deren gemeinnützige Arbeit unterstützt DU MUSST KÄMPFEN! mit dem Aufbau einer besonders qualifizierten Beraterstelle zugunsten der betroffenen Kinder und deren Angehörigen. Das KinderPalliativTeam Südhessen versorgt seit 2012 im gesamten Regierungsbezirk Darmstadt schwerstkranke und sterbende Kinder und Jugendliche in ihren Familien und Einrichtungen. Die Arbeit der dort tätigen Ärzte und Pflegenden wird seit 2014 auch von den Krankenkassen bezahlt. Bei der Versorgung von derzeit jährlich etwa 80 Kindern und Jugendlichen wird regelmäßig mit den Helfern der ambulanten KinderHospizDienste der Region zusammengearbeitet.

Neben der rund um die Uhr verfügbaren ärztlichen und pflegerischen Hilfe des KinderPalliativTeams (KPT) benötigen die betroffenen Familien auch eine besonders qualifizierte Unterstützung in psycho-sozialen Belangen. Jede der betroffenen Familien ist neben der direkten Sorge um das schwerstkranke Kind zusätzlich durch Fragen und Probleme belastet:

• Wie gehen die einzelnen Familienmitglieder mit der Situation um?
• Wie können Beruf und Sorge um das Kind miteinander vereinbart werden?
• Was ist bei Kranken- und Pflegekasse zu beachten?
• Wie bereiten wir uns auf den unausweichlichen Moment des Todes vor?
• Wie können wir den Familienalltag gut organisieren?

Um dies flächendeckend für alle Kinder und Familien im Tätigkeitsgebiet des KPT zu ermöglichen, wurde in einem Modellprojekt gemeinsam mit dem Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden eine solche Unterstützung eingerichtet. Die wissenschaftliche Begleitung durch eine Stelle der Sozialarbeit in diesem Arbeitsfeld für 3 Jahre, hat einen finanziellen Bedarf von insgesamt ca. €140.000. Durch unsere Unterstützung wurde der Start im Sommer 2016 und die Finanzierung der ersten zwei Projektjahre gesichert. Um die sichere weitere Projektfinanzierung sowie die Finanzierung der Begleitforschung bemühen sich Bärenherz und der Träger des KPT (PalliativTeam Frankfurt gGmbH) derzeit intensiv zusammen mit dem Stiftungsfond „Würde im Leben – bis zuletzt!“ der Deutschen PalliativStiftung aus Fulda.

Ihre Spende kommt daher ohne Abzüge für Verwaltungs- oder sonstige Nebenkosten direkt der Hilfe dieser betroffenen Familien zur verbesserten Sozialberatung und Begleitung der Angehörigen sowie der Geschwisterbetreuung zugute.

Wir freuen uns, im Sinne von Johnny diese Arbeit unterstützen zu können und hoffen, damit in der Region effektiv zu helfen. Besonders hoffen wir, damit zu einer zukünftig auch flächendeckenden Versorgungsverbesserung in ganz Deutschland beitragen zu können!

Lesen Sie dazu den aktuelle Bericht der Fachstelle Psychosoziale Beratung und Begleitung (PDF Dokument, 777 KB)

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DAS NACHSORGEPROJEKT

Sport fördert die Genesung krebskranker Kinder – das wurde in einer Langzeitstudie wissenschaftlich bewiesen. Die Verbesserung der Koordination und des Selbstvertrauens sind nur zwei von vielen positiven Aspekten. Vor allem aber macht es den Kindern Spaß. Noch mehr Spaß macht es natürlich, wenn auch Geschwister und Freunde teilnehmen dürfen. Für das Training bedarf es aber speziell ausgebildete Trainer/-innen sowie z.B. eigene Zeiten in Sporthallen.

Sportwissenschaftlerin Hannah Stalf kümmert sich bei DUMUSSTKÄMPFEN! um die Entwicklung, Umsetzung und Koordination des Nachsorgeprojekts. Das ist nicht immer ganz einfach, denn zum einen muss die Nachfrage just zu dem Zeitpunkt des Work-Shops groß genug sein (d.h. die Kinder und Jugendlichen müssen sich fit genug fühlen, um an dem Work-Shop teilzunehmen), zum anderen müssen oftmals Genehmigungen, Versicherungen etc. eingeholt werden. Hannah bewältigt diese Aufgabe mit einer großartigen Energie und Motivation und lässt sich auch durch kurzfristige Absagen nicht entmutigen. Aufgrund der guten Vernetzung und den freundschaftlichen Beziehungen konnten viele Work-Shops umgesetzt werden, wie z.B. der Box-Workshop in der Culcay SportsBase, Basketball bei den Fraport Skyliners, Tennis mit Tennistrainer Marco Wiemer im Rahmen der Tennis-Trophy, Rudern beim Event Rudern gegen Krebs und viele weitere Work-Shops.

Wir freuen uns, mit dem Nachsorgeprojekt unser erstes eigenes Hilfsprojekt entwickelt zu haben und begleiten somit die Kinder und Jugendlichen auch über das stationäre und ambulante Sportangebot hinaus auf Ihrem Weg zurück in ihr Leben nach der Krebserkrankung. Für die Entwicklung und Organisation sowie die Umsetzung, Mieten, Equipment, Reisekosten, Verpflegung etc. der Work-Shops rechnen wir pro Jahr mit einem finanziellen Aufwand von 30.000 €.

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